Luigi è un bambino di Pianura (quartiere di Napoli), ha 9 anni ed è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA 1). Ha subito un intervento di tracheotomia all’età di sei mesi, per cui è in ventilazione meccanica assistita 24 ore su 24. Non ha mai appreso l’uso della parola e comunica con “gli occhi”. Non è mai stato scolarizzato per la mancanza di una valida assistenza scolastica. Usufruisce di insegnante a domicilio per un paio d’ore tre volte alla settimana.
Tutto ciò che è riuscito ad ottenere dalle Istituzioni sono tre ore di assistenza giornaliere (materiale e infermieristica, con prescrizione di compresenza).
La madre è una donna molto attiva e riesce ormai a gestire le diverse problematiche della malattia. Il nemico contro cui lotta è il tempo. Da sempre è in contatto (invano) con gli Enti Territoriali (Comune, Regione, ASL), nella speranza che le aumentino le ore di assistenza domiciliare, in modo da poter avere il tempo di occuparsi anche di altro: casa, spesa… e, perché no, se stessa! Le sue giornate, invece, trascorrono inesorabilmente in the care of Louis .
last few months has a problem of disc disease that can no longer pick up the child from the wheelchair and vice versa. So, one o'clock in the afternoon, when the servers go, Luigi is placed in the bed of her room and stay there until the evening comes when his father, who has an occupation that forced him to stay out of the house all day.
This created the mother another reason for discomfort not only because he feels guilty towards their child, but from a practical point of view, is further constrained in the household, because, not being able to have the baby in pram in the afternoon, she is forced a fare continuamente la spola tra la sua cameretta e il resto della casa.
Il futuro? Avrebbe tanto voluto avere un altro bambino, ma è impossibile… Ora vive alla giornata, preferisce non pensare. Il futuro per lei non esiste.
Quello di Luigi è uno dei quattro episodi di un breve film realizzato in collaborazione con la Fondazione Telethon ONLUS , in occasione della Sesta Giornata Nazionale UILDM ( 12-14 marzo 2010 ). I bisogni, le necessità, le speranze di questi protagonisti e delle loro famiglie, sono storie emblematiche di migliaia di persone vivono ogni giorno anche nel nostro Paese.
IN THE FIGHT
muscular dystrophy,
BACK IN TOWN
THE BUTTERFLIES OF SOLIDARITY
FROM 6 TO 14 March,
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